Illustration: Fidschi Fisher
Du dör inte om du skulle få vestibulit. Men ditt liv kommer att förändras, drastiskt om du har otur. Ändå är risken stor att vården bemöter dig med skepsis och en klapp på huvudet. Amat Levin skriver om en ouppmärksammad sjukdom som enbart drabbar unga kvinnor och tar reda på vad ointresset grundar sig i. Men också på vilken hjälp som finns att få.
- Jag grät under hela undersökningen. När man har det här problemet är det väldigt plågsamt att genomföra den.
I över fem år har 26-åriga Jessica (som egentligen heter något annat) tampats med underlivssmärtor. Vad som började med en enkel penicillinbehandling mot en vanlig urinvägsinfektion, resulterade i en svampinfektion. Hon prövade Pevaryl och några av de andra receptfria svampmedicinerna och förväntade sig att problemen, precis som tv-reklamen säger, skulle försvinna. Men infektionen bestod och varje gång hon var på väg att bli frisk återkom den. Förra året fick hon diagnosen vestibulit. Hon hade då besökt ”omkring tio” gynekologer i jakt på hjälp och vägen var lång till att få ett svar på varför hon var sjuk.
– Hösten 2011 gick jag till en gynekolog, en man, vilket jag tyckte var sjukt jobbigt. Han var nästan nedvärderande när jag beskrev mina problem – ”du vet väl att du inte kan torka dig med hårt papper om du har svamp?”. Och jag förklarade att jag hade behandlats för svamp tidigare, men att problemen var kvar. ”Men vad har du då, syfilis?”, svarade han. Och då tvingades det nästan fram ur mig, jag sa att jag trodde att jag hade vestibulit.
Vestibulit är en relativt nyupptäckt sjukdom som kännetecknas av att slemhinnorna i underlivet har blivit överkänsliga. Extra nervändar har bildats och minsta beröring är plågsam. Smärtan beskrivs som brännande eller huggande och patienter har berättat att sex känns som att bli uppskuren med en kniv. Tamponganvändning och gynekologundersökningar gör ont och samlag är ofta ogenomförbara. Det är nästan uteslutande unga, sexuellt aktiva, kvinnor som utvecklar vestibulit och Nina Bohm-Starke, överläkare på kvinnokliniken vid Danderyds sjukhus i Stockholm, uppskattar att mellan två till fyra procent av alla kvinnor i Sverige från 18 till 30 år är drabbade. Trots de allvarliga konsekvenserna, beskriver många kvinnor att de inte tas på allvar när de söker hjälp.
– Jag har aldrig hört en enda gynekolog nämna vestibulit, säger Jessica. I efterhand kan jag känna att en som behandlade mig för svamp under lång tid nog misstänkte att jag var på väg att få vestibulit, men hon sa aldrig något. Hon hade väldigt många patienter och bara tid för jättekorta besök där jag knappt hann berätta hur jag mådde.
Hur drabbade kvinnor mår kan man få en inblick i på de många internetforum som är tillägnade vestibulit. Många beskriver en liknande situation som Jessica, att de har slussats runt mellan olika mottagningar och gynekologer och fått råd som att avstå från sex eller att ”bara slappna av”.
– Jag tror att det finns en okunskap i hur man ska kunna hjälpa, säger Nina Bohm-Starke. Vi jobbar jättemycket med det, att öka utbildningen, ha kurser och vara ute och prata med barnmorskor och läkare.
Har många av dina patienter haft dåliga erfarenheter av tidigare vård?
– Det har de haft en del. Men jag tycker även att det har förändrats – att vi får in fler knepiga fall där de har haft ont väldigt länge. Vi är ju en specialmottagning och jag upplever att många av de som inte har haft ont så länge får bra hjälp av öppenvården och på ungdomsmottagningar. Jag sätter en skillnad i allvarsgraden hos de som kommer till oss. De som kommer till oss har varit sjuka längre och har fler dåliga erfarenheter i bagaget.
Hur långt är ”längre”?
– Flera år! Och då har de ofta varit runt hos en del andra. Vår inställning är att man har en större chans att vända det hela om man upptäcker det tidigt. För det här är en ond cirkel som man måste hjälpa dem att bryta och det blir svårare om de har varit sjuka en längre tid.
Okunskapen om vestibulit leder ofta till felaktiga råd och felbehandlingar. När Uppdrag granskning för två år sedan ringde runt till olika landsting och beskrev vestibulitliknande symptom föreslog majoriteten av sjukvårdsrådgivningarna antibiotika och receptfri medicin mot svampinfektion. Detta trots att Uppdrag gransknings reporter svarat nej på frågor om hon hade svamp, och att vestibulit inte kan behandlas med antibiotika. Jessica beskriver en liknande situation.
– För mig gjorde svampinfektionsbehandlingen saken värre. Många gånger sa gynekologerna att det såg bra ut, att svampinfektionen de trodde att jag hade antagligen var borta. Men lika ofta gav de mig medicin ändå, för säkerhets skull. På vintern för fyra år sedan gick jag hos en gynekolog och genom henne började jag använda östrogenkrämer. Jag slutade dock gå där också, eftersom gynekologen till slut sa att hon inte kunde se vad som var fel på mig. Men jag fortsatte att ha ont, ofta efter sex, men ibland bara av att ha byxor på mig. I efterhand har jag förstått att vissa kvinnor är känsliga mot starka svampinfektionskrämer och fortsätter man att ha sex irriterar man slemhinnorna och det är så vestibulit börjar utvecklas.
Att Jessica fortsatte ha sex, trots att hon hade ont under eller efter, tror Nina Bohm-Starke är ett symptom på ett större problem.
– Jag har en dröm om att man skulle kunna komma ut med mer förebyggande råd och jag undrar hur sexualundervisningen ser ut i skolorna. Unga kvinnor behöver lära sig att ta hand om sig, att sex inte ska göra ont. Jag skulle vilja att man pratade om sexuell hälsa med våra ungdomar på ett annat sätt än vad som verkar göras idag. För man blir så ledsen när man möter de här unga tjejerna som har fortsatt ha sex trots att det gör så himla ont – de har fått en helt skev bild av hur sex ska vara. En fantastisk dålig start på sitt sexualliv. När de har gått hos oss och pratat med en kurator är det i många fall de inser att de inte har haft sex på sina egna villkor. Att de har haft det på någon annans, utan att för den sakens skull ha blivit sexuellt utnyttjade. De har haft en okunskap i hur kroppen funkar och där kanske samhället bidrar med en bild av hur sex ska vara. Det finns en bild av att kvinnor ska vara perfekta. Både vara välutbildade, kunna träna och kunna ha sex. Vi måste kunna nå våra unga och, utan att bli moraltant, undervisa dem.
Jessica medger också att hon kände sig pressad till att bita ihop, till att kunna ha sex, trots smärtorna.
– Ja, vissa gånger. Inte bara från min kille, utan från mig själv. Man vill ju kunna. Som kvinna förväntas man kunna ha sex. Man får kanske ont under eller efter, men tar inte den egna smärtan på allvar. Speciellt när man inte vet vad man kan göra för att bli av med den. Man förutsätter att det är något som ska gå över.
För Jessica innebar vårdens oförståelse och brist på tålamod att den psykiska påfrestningen blev likvärdig, och ibland värre än, den fysiska.
– När jag har pratat med läkare och förklarat att jag inte kan ha sex utan att det gör ont har de bara rekommenderat att jag ska tänka bort det. Men med min typ av vestibulit är det nerverna som skickar ut smärtsignaler, man kan inte påverka det genom tankekraft, och när man ligger där och försöker slappna av, men ändå har ont – förstår du maktlösheten som infinner sig? Det gör bara den negativa spiralen värre, du tänker att du är mindre kvinna, att du är värdelös.
När hon ökade takten på sitt hjälpsökande konfronterades hon med nästa problem – väntetiderna. Hon berättar att det brukar ta omkring en månad att ens få tid hos en gynekolog och eftersom flera återbesök ofta är en nödvändighet blir processen utdragen. Turen vände när hon fick höra om Mama Mia, en privat kvinnohälsomottagning som har öppet hus varje vardag. Där blev hon rekommenderad att söka sig till kvinnokliniken på Danderyds sjukhus, där hon fick den bästa hjälpen hittills.
– Behandlingen är uppbyggd på tre områden, säger Nina Bohm-Starke, överläkare på kvinnokliniken. Dels är det en ren smärtbehandling där man jobbar med smärtan i sig. Sedan jobbar vi med kvinnornas bäckenbotten eftersom de är väldigt spända och har svårt att slappna av. Och till slut jobbar vi med de psykosexuella konsekvenserna som det innebär att ha vestibulit – våra patienter är väldigt ledsna och mår jättedåligt. Ibland kan de psykiska konsekvenserna nästan vara värre än smärtan i sig.
Vad kan andra lära sig av er?
– Vi har en modell, det är inte så att bara det vi gör är rätt. Men jag tror på det här med att man inte bara kan jobba med det fysiska eller bara jobba med det psykiska. Man måste jobba med hela patienten, vilket säkert kan se olika ut. Många ungdomsmottagningar har nu ofta kuratorer, vilket gör det lättare att hjälpa den unga kvinnan.
Men eftersom kvinnokliniken är en specialmottagning är det många som söker sig dit och trycket är större än vad de klarar av.
– Vi är ganska ensamma så väntetiderna ligger tyvärr på ett halvår ungefär. Har man haft ont i flera år är det inte lätt fixat. Det är en slags rehabilitering de genomgår som är ganska resurskrävande och vi har ett för stort uppdrag, vi klarar inte av alla patienter.
Vad behöver förändras?
– Det behövs fler specialmottagningar på fler ställen. Som har mer kringresurser. Här jobbar vi med läkare, sjukgymnast, barnmorska och kurator. Sitter du som ensam gynekolog i öppenvården har du inte de här resurserna. Vi som ser behovet tycker att det borde finnas på alla sjukhus.
Hjälp finns alltså att få för den som är tålmodig och villig att kämpa. Men det finns en röd tråd att ana – vestibulit verkar vara en sjukdom som det inte forskas tillräckligt om och att vården i många fall är bristande gör att patienterna får ett dåligt utgångsläge. Kan det bero på att det bara är unga kvinnor som drabbas?
– Det här är en lågprioriterad sjukdom och man kan spekulera i varför det ser ut så. Men ja, det är kvinnor som drabbas och man dör ju inte och blir inte sjukskriven. Det syns inte i någon allvarlig statistik. Jag har sökt ALF-anslag i hur många år som helst och får aldrig en krona för den här forskningen. Jag har fått lite pengar från Stockholms läns landsting tidigare, men mina anslag har framförallt kommit från USA där det finns rätt många föreningar som är aktiva. Men i Sverige får du inget.
Hur lyder motivering när du får nej?
– ”Angelägen patientgrupp, väldigt bra skriven ansökan men i rådande konkurrens blir det tyvärr nej”. Vi slåss ju mot cancer, diabetes och stora folksjukdomar.
Men samtidigt verkar det forskas mycket om, säg, manlig impotens? Är inte vestibulit också en form av impotens?
– Där finns det en läkemedelsindustri bakom. Här finns det ingen medicin som lätt åtgärdar problemet, det finns inga pengar i det. Det här verkar räknas som en livskvalitetssjukdom som kanske jämställs med urininkontinens. Det är ett kvinnotillstånd.
Andor Wagner är utredare på socialstyrelsen och före detta barnläkare. Han utesluter inte att ointresset för vestibulit kan ha att göra med patientgruppen.
– Så kan det vara, det är ju ingen röststark grupp. När det gäller manlig impotens finns det mer pengar att hämta eftersom medelålders män med impotensproblem uppenbarligen är beredda att betala ganska stora pengar. Även om det hade funnits en kräm som kvinnor kunde använda mot vestibulit hade den sannolikt varit rätt billig, vilket hade gjort att läkemedelföretagen inte skulle ha så mycket pengar att hämta. Tyvärr styr det forskningen.
Wagner tror även att avsaknaden av ekonomiskt incitament har lett till att vården idag brister.
– Normalt när man söker vård vill man bli tagen på allvar, det är en grundförutsättning. Men det är uppenbart att så inte sker här. Eftersom man inte riktigt vet vad vestibulit beror på, känner de flesta, även de som sitter på ställen där man borde veta, inte till det här mer än som en sjukdom som ”går över”. Men om det är själva åkomman som går över eller om de drabbade lär sig att hantera den, är det ingen som vet. Det finns inga läkemedel som man kan sälja och det har bidragit till att det är okänt i sjukvården och väldigt få husläkare känner till det här annat än som ett begrepp. De tror att det inte finns så mycket man kan göra åt vestibulit, trots att det finns många goda råd vi har samlat på oss under åren.
Jag får intrycket av att det är väldigt slumpmässigt om man som drabbad hittar någon som tar en på allvar. Borde det finnas direktiv från högre håll eller krav på att den här vården, eller i alla fall information om den, ska finnas på alla mottagningar?
– Hade sjukvården i Sverige varit centralstyrd hade det kunnat fungera. Alla ropar efter nationella riktlinjer och vi på socialstyrelsen skriver sådana. Men vi fokuserar på det som regeringen har bett oss att göra, det vill säga de stora folksjukdomarna. De nationella råden vi kan komma ut med är dessutom aldrig bindande för landstingen. Skriver vi något, hur vetenskapligt underbyggt det än är, är det upp till varje enskilt landsting om de vill satsa på det. Sedan kan jag tycka att man borde läsa på om man sitter på en mottagning och får in mer än en kvinna med de här problemen.
Men har socialstyrelsen kommit med riktlinjer om vestibulit?
– Nej, det har vi inte.
Varför inte?
– Det anses väl inte tillräckligt viktigt för att vi ska kunna avsätta de begränsade resurserna vi har. Jag sitter på en avdelning som heter kunskapsstyrning och vi förväntas ta fram vetenskapligt underlag som en sorts rådgivning för landstingen. Och vi gör även öppna jämförelser, där vi tittar på kvinnosjukvården. Men då fokuserar vi på andra saker som cancer och allvarligare diagnoser. Och vestibulit räknas inte som medicinskt allvarligt, men som sagt, den sjukdomen kan förstöra livet för den som har den.
Det låter som en ond cirkel. Måste man inte forska innan man kan hitta en medicin?
– Inte nödvändigtvis. Men man måste hitta en bra behandling. Det man har gjort med den här typen av åkomma är att sammanställa det som majoriteten av kvinnorna har blivit hjälpta av. Man kan tycka att landstingen eller staten bör finansiera forskning av sjukdomar som ingen annan vill forska om, det har man pratat om länge, men det har stannat vid just prat och enstaka insatser. Tyvärr. För jag tror att det finns de som är intresserade av att göra studierna, men någonstans vill man ju också ha en lön.
Vad kan socialstyrelsen ha för roll i att öka kunskapen?
– Vi kan inte göra så mycket, regeringsuppdragen gör oss fullt sysselsatta. Det låter konstigt när det kommer från mig, men socialstyrelsen behövs egentligen inte i de här sammanhangen. Sjukvården har alla möjligheter och full frihet att införa metoder och mottagningar. Man behöver inte fråga oss om råd, det är en prioriteringsfråga för dem. Men sedan skyller man på varandra cirkeln runt – vem ska ta första steget? Och där har socialstyrelsen inga befogenheter att gå in i sjukvården eftersom vi inte vårdar enskilda. Vi har en tillsynsavdelning dit man kan anmäla vård som man inte är nöjd med. Så småningom, efter lång tid, utreds huruvida det finns någon patientsäkerhetsproblem eller om någon har begått fel. Det brukar dock inte leda till extra forskning. I bästa fall kommer vi fram till att man måste ta hand om de här kvinnorna bättre och förhoppningsvis inför då landstingen flera mottagningar. Men de ändringarna kommer att ta tid, det är inte en tillräckligt bra väg om man har bråttom.
För Jessica har sjukdomen och framför allt den utdragna tillfriskningsprocessen fått stora konsekvenser.
– Om jag hade kunnat ha sex kanske mitt förhållande hade hållit. Det blir väldigt distanserat när man inte kan ha det. För när du är intim med din partner får du ont, i vissa perioder gjorde det ont bara jag blev upphetsad. Det påverkar sjukt mycket i ett förhållande – passionen svalnar.
Och bortsett från förhållandet?
– Ibland känner man sig utanför och onormal. Jag är en ung kvinna, men jag kan inte ha sex. Alla andra kan, men inte jag. Man känner att man bär på en stor hemlighet.
Ändå försöker hon se positivt på framtiden. När hon var tonåring såg hon en Outsiders-dokumentär om vestibulit, eller ”brinnande vulva” som de kallade det, där sjukdomen framställdes som ”extremt skamfull och det värsta som kunde drabba en kvinna”. Hon tycker att sjukdomen måste tas på mer allvar, samtidigt som skrämselpropagandan bör tonas ner.
– Det behöver informeras mer om det, så att det inte känns så skamfullt. Det är en stor grej att ha vestibulit och det ska man inte förminska, men den informationen jag har fått har varit sensationsfylld – man blir nästan äcklad av tanken på att man skulle kunna ha något så sjukt. Det behöver bli avdramatiserat. Jag har berättat om den här sjukdomen för sex av mina vänner och tre av dem säger att de har liknande symptom. Men de har förutsatt att smärtan är något som man ibland får räkna med att ha, och innan jag tog upp det har de inte velat prata om det med någon för att det känns för skamfullt.
Vikten av att betona de framsteg som görs och den hjälp som finns är något som Nina Bohm-Starke håller med om.
– För första gången har jag läst något bra av en lekman. Den heter En handbok i vestibulit och ligger på vestibulit.com. Allt är inte perfekt, men den är skriven väldigt hoppfullt. För visst kan man göra väldigt mycket för de här kvinnorna. Vestibulit är så laddat för många och det behöver inte vara det. Det går att få hjälp och många får det. I en del fall kan det vara svårt, men väldigt många får helt problemfria liv.
Även Andor Wagner ser positivt på projekt som En handbok i vestibulit där tydlig information samsas med konkreta tips.
– Återigen ett antal eldsjälar som tycker att det är hemskt att de inte blir tagna på allvar och därför gör något åt saken. Det är strongt gjort av dem. Förmodligen är det till hjälp för många. Det är kanske det landstingen och socialstyrelsen borde göra – skriva ihop och göra tillgängligt vad vi vet fungerar och vad vi vet inte fungerar. En systematisk genomgång. Det finns väldigt många sådana projekt som skulle kunna genomföras – är någon beredd att göra det borde det premieras.
Amat Levin
